Українські хворі на СМА вперше отримають безоплатні ліки

Вперше в Україні ліки для дітей хворих на спінальну м'язову атрофію (СМА) стануть надаватися безоплатно. На засіданні уряду України було прийнято рішення здійснити закупівлі 9 лікарських засобів за договорами керованого доступу, 8 з них закуповувалось централізовано раніше, 1 – буде закуплено вперше, повідомляє сайт Міністерства охорони здоров’я.

МОЗ повідомляє, що договір керованого доступу (ДКД) це механізм закупівлі оригінальних (інноваційних) лікарських засобів за результатами прямих та конфіденційних перемовин між замовником і фармацевтичним виробником. Перемовини відбуваються за результатами розгляду матеріалів оцінки медичних технологій, які містять дані про показники клінічної та економічної ефективності лікарських засобів.

Через те, що оригінальні лікарські засоби виробляються лише одним виробником, інструмент конкурентних закупівель до них не може бути повною мірою ефективно використаний.
Вперше в Україні, завдяки використанню інструменту ДКД, який дозволяє зберегти конфіденційною ціну, вдалося централізовано закупити препарат "Еврісді" ("Рисдиплам") для лікування дітей, хворих СМА.

СМА – це рідкісна нервово-м’язова хвороба, яка призводить до атрофії кінцівок та смерті. "Рисдиплам" – єдиний лікарський засіб проти СМА, яким можна самостійно лікуватися вдома, адже його слід приймати орально.
Препарат стане доступний для пацієнтів зі СМА першого типу в 2023 році. Зазначений лікарський засіб отримуватимуть пацієнти зі СМА, які відповідатимуть критеріям включення до програми (вік, тип хвороби тощо). Детальні умови отримання пацієнтами цього лікарського засобу МОЗ планує повідомити згодом.

21 квітня 2022 року півторарічна одеситка Єва Короленко, якій лікарі діагностували СМА, виграла лотерею фармацевтичної компанії Novartis, що дарує безкоштовну генотерапію препаратом Zolgensma. До виграшу в цій лотереї батьки Єви збирали гроші на препарат та встигли зібрати мільйон доларів. 

16 липня 2021 року семимісячний одесит Дмитро Свічинський, який страждає спінальною м'язовою атрофією, отримав укол найдорожчим препаратом в світі Zolgensma. Для  цього у травні українці зібрали 2,3 мільйони доларів на найдорожчий укол у світі.  

Ігор Льов