Альона Сінявська: "Нечуючі платять за перекладача навіть у лікарні"

У цьому інтерв'ю голова ГО "Сурдо школа", перекладачка жестової мови та фахівчиня раннього втручання Альона Сінявська розкриває світ нечуючих людей, які живуть у зовсім іншій інформаційній та емоційній реальності. Їм значно важче сприймати абстрактні тексти, хоча вони тонко відчувають музику тілом і співають руками. Під час розмови ми торкнулися болючих тем: як суспільство часом користується добротою нечуючих, чому в банках чи лікарнях вони й досі змушені платити додатково за перекладачів і чому на роботі стикаються з дискримінацією та заниженою зарплатою. Крім того, ви дізнаєтеся, чому жестова мова не є універсальною для всіх країн, як через мовні бар'єри руйнуються цілі родинні зв'язки, за якими міфами ховаються побоювання батьків і що саме має змінитися в державній політиці заради справжньої інклюзії. Це глибока розмова про те, як зрозуміти тих, хто живе поруч із нами, але часто залишається поза інформаційним полем.

Жестова мова – це самобутня система комунікації? Чим українська жестова мова відрізняється від інших?

Жестова мова в Україні – це окрема, повноцінна мова зі своєю структурою. Історично склалося так, що чимало жестових систем беруть початок із французької жестової мови, адже саме французи першими почали системно розвивати цей напрям. Але сьогодні українська жестова мова абсолютно самостійна.

<picture></picture>
СКРИНШОТ: YouTube-канал Інтента

Вона має власні граматичні правила та особливості. Наприклад, якщо людина приїде з іншої країни і просто володіє своєю жестовою мовою, вони з українським нечуючим співрозмовником одне одного не зрозуміють.

Наші комісії постійно працюють над оновленням і затвердженням нових жестів. Якщо з'являється нове поняття на кшталт "YouTube", якого колись узагалі не існувало, люди спочатку вигадують побутові чи домашні варіанти – наприклад, ми з бабусею колись жартома показували "червоний квадратик". Але згодом спеціальні комісії виносять нові слова на голосування, відбирають найбільш вдалі варіанти та затверджують їх офіційно.

Чи існують сімейні, інтимні жести або локальні особливості у спілкуванні нечуючих людей?

Так, звісно. У будь-якій мові є діалекти, і жестова – не виняток. Крім того, у родинах, де є нечуючі діти чи дорослі, часто формуються свої унікальні сімейні жести. Вони можуть стосуватися улюбленої дитячої іграшки, спільної поїздки чи особливого місця. Такі речі зрозумілі лише найближчим людям у певному контексті. Це робить спілкування більш теплим і близьким.

Ви нещодавно презентували "Жестовий словник мистецтва" з Одеським національним художнім музеєм. Як створювалися жести для складних культурних термінів, яких раніше не було в українській жестовій мові?

Це був неймовірний, але водночас дуже складний проєкт. Я не мистецтвознавиця, тож для мене це була подвійна робота: спершу довелося самостійно глибоко зануритися в тему, розібратися в термінах, а вже потім шукати для них жестові відповідники. Іноді цих термінів просто не існувало в українській жестовій мові.

Ми радилися з нечуючими людьми. Але перед тим, як запитати їхню думку щодо жесту, ми детально пояснювали значення слова й обов'язково показували ілюстрацію. Нечуючі люди – стовідсоткові візуали, тому жести найчастіше народжуються через зорові асоціації. У результаті ми створили словник, де кожне складне мистецьке поняття супроводжується і поясненням, і зображенням. Для самих нечуючих це стало справжнім відкриттям, адже вони часто бачили ці слова в текстах, але не розуміли їхнього глибинного значення.

Як відбувається сам переклад і що насправді формує сенс жестової мови?

Буквальний переклад (калька) використовується на офіційних заходах чи в новинах, але для повсякденного життя цього замало. Жестова мова – це набагато більше, ніж просто рух рук. У неї входить цілий комплекс факторів: конфігурація та напрямок руху рук, артикуляція, міміка (чи ви веселі, чи серйозні), нахил тулуба, емоційність і навіть різкість жестів. Змінивши ледь помітно нахил чи швидкість, ви отримуєте геть інше слово й інший сенс. Тому якісний переклад завжди враховує контекст і рівень підготовки людини, для якої ми перекладаємо.

<picture></picture>
СКРИНШОТ: YouTube-канал Інтента

Наскільки сьогодні українська жестова мова забезпечена словниками та навчальними матеріалами? Яких сфер бракує найбільше?

Можу сказати відверто: немає жодної сфери, де можна було б сказати, що матеріалів достатньо. Дефіцит інформаційного поля відчувається всюди. Це величезний бар'єр для нечуючих людей. Ситуація поступово покращується, з'являються окремі ініціативи й унікальні словники, але загалом інформації катастрофічно мало.

Якщо заглибитися в психологію нечуючих, стане зрозуміло, чому так відбувається. Більшість із них майже не читають художніх книжок. Їхнє сприйняття побудоване на візуальному й тактильному досвіді. Абстрактні поняття, гіперболи та складні літературні звороти їм важко уявити, бо вони не мають за плечима слухового досвіду.

Основною мовою для них є жестова. Писемна словесна мова – це вторинна альтернатива. Саме тому поява таких проєктів, як переклад книжки "Оммм. Дух Ірпінського лісу" на жестову мову, є унікальною подією, але їх дуже мало. Книжка містить QR-коди, за якими текст повністю дублюється на жестовій мові. Це допомагає нечуючим дітям і дорослим якісно зрозуміти текст, поєднати його з візуальним образом і покращити навички володіння мовою.

Часто можна почути побоювання родин: мовляв, якщо дитина з порушеннями слуху вивчатиме жестову мову, це завадить її словесному мовленню. Чому такий підхід хибний?

Це поширений міф, якого бояться як чуючі батьки нечуючих дітей, так і навпаки. Усі хочуть, аби дитина заговорила словесно, і забувають, що головна мета – це комунікація.

Коли дитина не може висловити свої базові потреби, вона страждає. Жестова мова, як і альтернативна додаткова комунікація (картки), навпаки, допомагає зняти напругу. Я виросла з бабусею, яка не чує, і ми спілкувалися виключно жестовою мовою. До п'яти років я майже нікуди не ходила, але вже вільно розмовляла. Мої власні діти зростають у чуючій родині, але з двох років прекрасно розуміли й використовували жестову мову поряд зі словесною, тому що бачили її вдома. Вони менше капризували, бо могли чітко донести до нас свої бажання. Я не бачила жодного випадку, коли жестова мова призвела б до затримки розвитку.

Що відбувається, коли дитина з порушенням слуху зростає в родині, де ніхто не володіє жестовою мовою?

У шкільному віці такі діти знаходять своє коло спілкування серед однолітків у спеціалізованих школах, і там усе окей. Але руйнуються глибокі родинні зв'язки.

<picture></picture>
СКРИНШОТ: YouTube-канал Інтента

Це мій власний біль. Нещодавно я ховала сестру своєї нечуючої бабусі, якій було під 90 років. За все життя вони так і не навчилися нормально спілкуватися між собою. Для мене це дико й болісно.

Колись школи-інтернати для нечуючих дітей працювали за принципом постійного проживання. Дитина адаптувалася в колективі, знаходила друзів, опановувала жестову мову. А потім поверталася додому, де її ніхто не розуміє. Батьки не знають мови, родина живе у своєму світі, а дитина у своєму. З часом родинні зв'язки слабшають, спілкування стає поверхневим, і це дуже прикро.

Наскільки сьогодні доступна освіта для дітей із порушеннями слуху?

Процес інклюзії йде вперед, але нечуючих дітей не можна просто розкидати по звичайних загальноосвітніх школах по районах, бо там немає ані спеціалізованих фахівців, ані перекладачів, ані достатньої кількості асистентів.

В нас залишилося лише дві школи для нечуючих та слабочуючих дітей. Через війну вони перейшли переважно на онлайн-формат, адже забезпечити цілодобове проживання й безпеку дітей на базі закладів зараз неможливо. Звісно, хотілося б знайти баланс: щоб діти мали можливість навчатися разом із ровесниками, але отримували якісну освіту та підтримку фахівців. Ми робимо кроки вперед, але реформу ще потрібно доопрацьовувати.

З якими найбільшими психологічними та побутовими бар'єрами стикаються нечуючі люди щодня?

Бар'єри починаються ще в родинах, де їх не розуміють або не хочуть вчити жестову мову. Але найбільше проблем виникає в соціумі.

Звичайні побутові речі для нечуючої людини перетворюються на квест. Наприклад, людина замовляє щось в інтернеті, вказує в повідомленні: "Я не чую, будь ласка, не дзвоніть". Але магазин усе одно перетелефоновує для підтвердження замовлення. Банки, державні установи, Пенсійний фонд – усюди вимагають присутності перекладача.

Але де його взяти? Людині потрібно самостійно шукати перекладача, платити йому власні гроші просто для того, щоб сходити до лікаря чи оформити довідку. Чому нечуюча людина має витрачати більше коштів на базові послуги, ніж будь-хто інший?

Окремо болюча тема – робота. Недобросовісні роботодавці часто користуються тим, що нечуючі люди надзвичайно добрі, відкриті та відповідальні. Їх навантажують додатковою роботою, змушують працювати більше годин за менші гроші, знаючи, що їм важче себе захистити. Це залишає глибокі психологічні травми.

Чи допомагає жестова мова людям із порушеннями спілкування, які не мають проблем зі слухом, наприклад, дітям із розладами аутичного спектра?

Обов'язково. Ми активно використовуємо елементи жестової мови та систему альтернативної комунікації в ранньому втручанні.

До нас часто приходять родини з дітьми, які з різних причин довго не починають говорити. Ми впроваджуємо базові побутові жести. Коли дитина показує жест і її одразу розуміють, вона заспокоюється, зникають істерики через неможливість висловитися.

На жаль, суспільство часто сприймає це в багнети, боячись, що дитина "лінуватиметься" говорити. Але комунікація має передувати мовленню. Спочатку дамо дитині змогу безпечно висловитися, а вже потім будемо розвивати словесне мовлення.

Чи можна сказати, що нечуючі люди більш емоційні?

Так, це правда. Оскільки вони не можуть повноцінно виразити свої почуття словесно, емоції стають головним інструментом комунікації. Сама природа жестової мови побудована на міміці, експресії та тілесних реакціях. Нечуючі люди яскравіше переживають моменти, і навіть ті з них, хто має спокійніший темперамент, усе одно залишаються більш виразними у спілкуванні, ніж чуючі.

Ви перекладали жестовою мовою навіть концерти та оперний спів. Розкажіть, у чому складність такого перекладу.

Поезія та музика на жестовій мові – це окреме високе мистецтво. Далеко не кожен перекладач береться за це. Текст пісні сповнений метафор і образів, які неможливо перекласти просто "на ходу".

Перед концертом я готувалася годинами: вивчала історію створення кожної пісні, занурювалася в задум автора, щоб зрозуміти кожне слово. Мало просто розповісти зміст – потрібно передати ритм, темп музики, емоцію та настрій так, щоб твої руки, тіло й міміка злилися з піснею в єдине ціле. Це колосальна праця, але результат того вартий.

Як зазвичай будується комунікація у звичайних установах – банках, лікарнях, держструктурах?

Працівники часто сприймають нечуючу людину як простого іноземця, якому достатньо якось "передати інформацію". Але це два абсолютно різні світи з різною культурою.

Коли фахівці просять написати заяву або пояснити щось на папері, вони часто пишуть занадто складно, використовують канцелярит і зайву "воду". Нечуючі люди мислять інакше: вони пишуть чітко, по суті ("Прийшла, буду"), без зайвих слів. Коли їй дають довгий текст із купою бюрократичних відступів, вона просто губиться і не розуміє, що від неї вимагають. Крім того, в українській жестовій мові немає відмінків у звичному розумінні, структура речень інша, тому й письмовий текст їм сприймати складніше.

Найгірше те, що установи часто просто відмахуються: "Шукайте перекладача, без нього ми вас не приймемо". Частково це від страху перед комунікацією, частково – від небажання витрачати час. Але чому нечуюча людина має бігати й шукати перекладача за власні гроші? Бувають ситуації, коли доводиться водити на прийом до лікаря сторонніх людей чи шукати знайомих просто тому, що системи підтримки на місцях немає.

Як нечуючі люди сприймають новини про війну та тривожну інформацію? Чи достатньою є візуальна адаптація сповіщень?

Усе дуже індивідуально – усі ми різні, незалежно від слуху. Хтось каже: "Слава Богу, що я не чую цих вибухів і сирен", а хтось, навпаки, тривожиться набагато сильніше, бо не володіє повною картиною подій.

Візуальних сповіщень у міському просторі досі недостатньо. Дехто налаштовує світлові спалахи та вібрації на телефонах, інші використовують спеціальні розумні годинники, які роздавали волонтерські організації, хоча не всі хочуть їх носити. Головна проблема – офіційні новини та екстрені сповіщення далеко не завжди дублюються на жестову мову в режимі реального часу. Це створює додатковий стрес.

Що має змінитися в державній політиці, освіті та міському просторі, щоб інклюзія не трималася лише на ентузіазмі окремих активістів?

Звісно, неможливо вимагати, щоб абсолютно всі громадяни вивчили жестову мову. Але ми маємо прийти до кількох базових речей. Передусім йдеться про людяність і щире бажання допомогти на місцях: кожен працівник банку, лікарні чи держустанови повинен розуміти, що перед ним такий самий клієнт, якого не можна просто відсилати геть. Натомість варто шукати альтернативу – наприклад, скористатися онлайн-перекладом через QR-код, якщо така послуга в установах передбачена.

Крім того, дуже важливою є хоча б базова освіта для фахівців. Було б чудово, якби працівники сфери послуг проходили мінімальні курси, щоб уміти запитати ім'я, вік і базові потреби людини. Але найголовніше – це системні рішення від держави. Перекладачів потрібно закріплювати за районами, лікарнями та соціальними службами, а не перекладати весь тягар пошуку допомоги на саму нечуючу людину. Бо справжня інклюзія – це зовсім не про галочку у звіті. Це про готовність двох світів чути одне одного, навіть якщо вони розмовляють без слів.

Ната Чернецька